À l’occasion de Mars Bleu 2017, mois de promotion du dépistage du cancer colorectal, l’Association France Côlon publie les résultats de son enquête nationale « Vivre avec un cancer colorectal » menée pendant un an auprès de 225 patients (âge moyen 61 ans, 51 % de femmes). Cette première enquête menée sur le vécu des patients et leur parcours de soins a pour objectif de permettre à l’association France Côlon de mieux adapter son action aux besoins et problématiques les plus fréquemment rencontrées par les patients en difficultés.
Les principaux résultats de notre enquête révèlent que les femmes et les actifs sont plus vulnérables aux conséquences du cancer colorectal : 24 % des femmes et 31 % des personnes de moins de 65 ans souffrent de difficultés financières (contre, respectivement, 16 % des hommes et 5 % des plus de 65 ans). L’enquête met également en évidence qu’un patient sur deux a découvert sa maladie alerté par ses symptômes spécifiques (principalement sang dans les selles et fatigue) ; cependant, plus d’un tiers des patients (34 %) a attendu plus de six mois avant de consulter. Si 60 % des personnes interrogées affirment avoir été satisfaites de l’annonce du diagnostic, 54 % déclarent que cette annonce leur a néanmoins été faite hors de la présence d’un proche.
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« Par cette enquête, l’association France Côlon souhaite également interpeller les pouvoirs publics sur l’importance de sensibiliser davantage le grand public aux symptômes du cancer colorectal pour favoriser le diagnostic précoce, de faire respecter les recommandations d’annonce du diagnostic par les professionnels de santé et d’améliorer la formation des pharmaciens d’officine aux différents aspects de ce cancer », indique Jean-Louis Bertou, président de l’association France Côlon.
Cliquez ici pour voir une infographie qui résume les principaux résultats de notre enquête nationale
Un diagnostic du cancer colorectal tardif chez la moitié des patients
Les résultats de l’enquête révèlent que 50 % des patients ont découvert leur maladie par l’apparition de symptômes plus spécifiques à ce cancer, principalement sang dans les selles et fatigue. 18 % ont eu connaissance de leur maladie après une hospitalisation en urgence, notamment ceux souffrant d’une forme métastatique (28 %).
37 % des personnes interrogées ont déclaré avoir consulté moins d’un mois après l’apparition des symptômes. Cependant, 34 % affirment avoir attendu plus de 6 mois avant de voir un professionnel de santé. Les femmes sont les plus nombreuses à consulter dans le mois qui suit la survenue de symptômes (45 % contre 39 % des hommes) et à effectuer rapidement la coloscopie de confirmation (38 % contre 22 % des hommes, à moins d’une semaine après la consultation).
Un patient sur deux a appris son cancer seul face au médecin
Si 60 % des patients interrogés affirment avoir été satisfaits de la manière dont l’annonce du diagnostic leur a été faite, 54 % mettent en avant l’absence d’un proche accompagnateur à ce moment-là. Cette solitude lors de l’annonce est particulièrement présente chez les personnes souffrant d’un cancer colorectal métastatique (64 % contre 46 % des formes sans métastases).
Lors de l’annonce, 46 % des patients déclarent être sous le choc, 40 % sont inquiets et 18 % se disent résignés. Des sentiments qui évoluent une fois l’annonce passée : 42 % ressentent un grand abattement mais 40 % se disent prêts à se battre et 24 % sont confiants.
Internet, un complément d’informations plébiscité par les patients
Concernant le niveau d’informations des patients, les résultats de l’enquête indiquent que :
- 93 % d’entre eux ont reçu des informations sur les examens
- 89 % sur les traitements
- 86 % sur la nature de la maladie.
Malgré ce niveau d’informations satisfaisant déclaré par les personnes interrogées, 65 % affirment avoir sollicité des sources d’information complémentaires : 48 % des patients ont effectué des recherches sur Internet et sont satisfaits à 83 % ; 36 % se sont tournés vers leur médecin généraliste ; 18 % ont consulté d’autres professionnels de santé et 15 % ont sollicité leur entourage. À noter que seulement 8 % des patients ont fait appel aux associations de patients avec un taux de satisfaction de 78 % . Seulement 6 % des personnes ayant participé à l’enquête se sont tournées vers leur pharmacien pour obtenir des informations supplémentaires après l’annonce du diagnostic (avec un taux de satisfaction de seulement 40 %).
De plus grandes difficultés rencontrées par les femmes et les actifs
L’aspect financier est une difficulté majeure rencontrée par les personnes interrogées dans le cadre de l’enquête. 20 % des répondants témoignent connaître des difficultés financières, essentiellement les femmes (24% vs 16% des hommes) et les personnes âgées de moins de 65 ans (31% contre 5% des plus de 65 ans). Par ailleurs, la majorité des patients ne rapportent pas de difficultés majeures dans leur relation avec leurs proches. Cependant, le cancer colorectal change considérablement le rapport à la dépendance aux proches pour la moitié d’entre eux, ainsi que la vie de couple, notamment la sexualité : 59 % des personnes interrogées déclarent que la fréquence de leurs rapports sexuels a diminué.
Pour plus d'informations sur les particularités des femmes atteintes de cancer colorectal
Un patient actif sur cinq a peur de perdre son travail
Dans cette enquête, les personnes professionnellement actives déclarent que les séquelles de la maladie nuisent à leur capacité d’effectuer leur travail : 39 % indiquent que le cancer et les traitements influent sur leur aptitude à travailler et 20 % affirment avoir peur de perdre leur emploi. Outre l’aspect purement professionnel, les résultats de l’enquête indiquent que 19 % des actifs (moins de 65 ans) ont recours à un suivi psychologique contre 5 % des plus de 65 ans et 12 % utilisent des psychotropes contre 9 % des plus de 65 ans. Enfin, 12 % des moins de 65 ans déclarent dans l’enquête avoir des difficultés à accéder aux lieux de soins contre 3 % des plus de 65 ans.
Une femme sur cinq a recours à un suivi psychologique
Selon les résultats de l’enquête, les femmes éprouvent plus de difficultés que les hommes. En effet,
- elles rapportent une qualité de vie moins bonne que les hommes avec un score global de 1,33 contre 1,02 pour les hommes, en particulier en terme psychosocial (relations avec la famille, les amis et la vie professionnelle) où le score est de 1,63 contre 0,96 pour les hommes (plus le score est proche de 0, meilleure est la qualité de vie).
- les femmes ont davantage recours à un suivi psychologique que les hommes (21 % des femmes contre 14 % des hommes) ainsi qu’aux psychotropes (15 % vs 7 %).
- 24 % des femmes rencontrent des difficultés financières (contre 16 % des hommes).
- 11 % ont plus de difficultés à accéder au lieu des soins (vs. 5 % des hommes) et sont confrontées à de plus longs délais d’attente (10 % contre 5 % des hommes).
Moins d’un patient sur trois pratique une activité physique ou sportive
Pour garder le moral lors de leur prise en charge, les patients plébiscitent la vie de famille à 73 %, les amis à 52 % ; ils pratiquent une activité physique ou sportive à 31 %, ont une activité professionnelle (27 % des personnes interrogées sont actives), s’adonnent à la relaxation à 11 % ou ont une activité sexuelle pour 8 % des patients. Comme pour le cancer du sein, la pratique d’une activité physique régulière chez les personnes souffrant d’un cancer colorectal permet de mieux vivre son traitement et de diminuer le risque de récidive de 20 % à 30 %. Seulement un patient sur trois s’y adonne, ce qui est insuffisant.
Pour en savoir plus sur ce résultat de notre enquête
Les attentes des patients envers l’association France Côlon
Les patients ont exprimé dans l’enquête leurs différentes attentes dans les actions de l’association France Côlon. Ils souhaitent que France Côlon s’investisse dans :
- la diffusion de l’information médicale et scientifique à destination des patients (76 %) ;
- le plaidoyer auprès des politiques et des décideurs de santé autour des difficultés des personnes malades (75 %) ;
- la diffusion d’informations pratiques (74 %) et sociales (68 %) pour améliorer leur quotidien ;
- la promotion des échanges entre patients (66 %).
Le soutien financier à la recherche, la mise en place d’une ligne d’écoute et le soutien psychologique arrivent en dernier dans la liste des priorités.
Suite à cette enquête, France Côlon alerte les autorités de santé sur :
- l’importance de faire connaître les signaux d’alerte du cancer colorectal, à travers une campagne d’information nationale, pour amener les patients à consulter rapidement et réduire ainsi la mortalité liée à ce cancer.
- le respect des recommandations concernant l’annonce par les professionnels de santé, en particulier en sensibilisant les radiologues et les laboratoires d’analyse, et en établissant des sanctions en cas d’annonce par téléphone.
- l’insuffisance de la formation des pharmaciens d’officine sur les divers aspects du cancer colorectal, y compris les signaux d’alerte.
- la plus grande vulnérabilité des femmes et des personnes professionnellement actives en termes de qualité de vie.
Télécharger le communiqué de presse de France Côlon sur l'enquête nationale Qualité de vie
